Jeg
har skrevet artikkel til Retrievernytt om epilepsi på labrador. – Og ikke nok med det, - jeg har virkelig
stukket hodet ut, siden jeg har linka til den elektroniske versjonen av
artikkelen fra veggen min på FB. Og dessuten gjort akkurat dette innlegget på
FB offentlig. Og i tillegg lagt link på noen FB-grupper jeg er med i. Som
forventa har det også kommet negative reaksjoner, selv om det store flertall er
positive.
Hvorfor
stikke hodet ut på denne måten, når jeg kan forvente negativitet? Svaret er at
jeg rett og slett ikke kan la være. For meg er
denne SAKEN så viktig at jeg ikke kan la være å gjøre alt jeg kan for at det
skal bli født færre og færre labradorer med epilepsi. Så får det ikke hjelpe om
det medfører et visst ubehag for meg, det er en liten pris å betale for mer
kunnskap og større åpenhet om sykdommen.
Så – noen tanker og presiseringer etter diskusjoner på FB...
Medisinsk kompetanse
Når tema er epilepsi kommer en fort opp i diskusjoner som
berører medisinsk kunnskap og kompetanse. I slike situasjoner kjenner jeg det
alltid som en utfordring som fagperson/veterinær å argumentere sånn at jeg
viser folk respekt samtidig som jeg ikke gir meg på det jeg faktisk har av mer-kompetanse
enn den jeg diskuterer med.
Siden jeg er utdanna flerartsmedisiner er jeg ydmyk nok til å se
at variasjon mellom arter kan være stor. Så, jeg er forsiktig med å «klippe og
lime» fra hva som er kjent fra epilepsi på folk. Mennesker med epilepsi kan
fortelle OM eller HVA de husker etter et anfall. De har et helt annet rasjonelt
utgangspunkt enn et dyr med sykdommen. Dessuten har selvsagt både
diagnostisering og behandling kommet mye lenger for mennesker enn for hunder.
Når det gjelder arv har forskerne i Finland vist at det faktisk
forholder seg forskjellig hos forskjellige hunderaser, så hvordan det forholder
med arvelighet hos menneske har i hvert fall ikke JEG kompetanse til å mene noe
om.
Ellers blir jeg ofte fascinert over hvordan en kan uttale seg bombastisk
om statistikk på sosiale medier – uten å ha den ringeste peiling på faget. Selv
er jeg uhyre forsiktig med å uttale meg om fag jeg ikke har peiling på. Gjør
jeg det tar jeg alltid med forbehold. Jeg ville f eks ikke finne på å si at
«alle eiere som har epilepsihunder har det helt forferdelig». Men, jeg kan
kanskje si noe sånt som at «min erfaring ut fra FBgrupper for
epilepsi-hundeeiere og gjennom den kontakten jeg har hatt med folk ifm
registeret er at veldig mange mennesker sliter med å ha en epilepsihund. For
mange av de jeg har kommunisert med eller lest uttalelser til utgjør det en
daglig bekymring».
Jeg kan også undre meg over mangel på empati når en uttaler seg
om andres liv. Heldigvis viser de absolutt aller fleste empati med hvordan
denne sykdommen opplevdes for meg uten å overprøve hvorvidt det er grusomt
eller ikke med epilepsi på hund. Å slå fast at det ikke er noe problem å ha en
epilepsihund viser veldig manglende kunnskap om og medfølelse med et menneske
som er annerledes enn en selv.
Stort sett alle jeg kommuniserer med aksepterer at hva en eier
kan klare å leve med av sykdom på hunden kommer an på den enkelte eier. Jeg har
heldigvis så godt som unngått å bli kalt for grusom fordi jeg valgte å avlive
en hund pga at JEG ikke klarte å leve med det.
For øvrig er jeg helt uenig i at hundens beste er det aller
viktigste å ta hensyn til. Jeg mener bestemt at så lenge hunden ikke lider er
det eierens beste som er avgjørende. En død hund lider som kjent ikke....
Arvelig
Litt repetisjon om dette med arvelig/ikke-arvelig. Først – det er
altså sånn at epileptiske anfall er et symptom, et symptom på unormal aktivitet
i hjernen. Denne unormale aktiviteten kan ha genetiske eller ikke-genetiske
årsaker. Det finnes absolutt ingen tvil om at det eksisterer arvelig epilepsi
på labrador, og det er forskere i mange land i Europa som jobber på fulltid
nettopp med å forske på epilepsi på labrador.
Epilepsi i betydningen arvelig epilepsi kalles idiopatisk. Da er
andre kjente årsaker utelukka, og en står igjen med noe som er medfødt og som
«debuterer» på et eller annet tidspunkt i hundens liv, oftest før 2 års alder.
Register og anbefalinger
Registeret jeg har laget er ingen svarteliste, det er liste over
hunder med en alvorlig sykdom vi absolutt ikke ønsker oss i rasen. Og det er
altså hunder med idiopatisk/arvelig epilepsi som legges i registeret, - og IKKE
de som har fått sykdommen etter hodeskade eller hjerneblødning, f eks.
Det aller viktigste å minne om er at ingen hund havner der uten
at eieren har gitt tillatelse til det. Det er nok at hundens eier gir
tillatelse, uavhengig av hva oppdretter måtte mene. MEN, jeg kan legge til at
jeg ikke har fått noen negative reaksjoner fra oppdrettere. Jeg har kommunisert
med flere. Noen har hatt spørsmål, andre har hjulpet til med å forhøre seg med
valpekjøpere og bidratt til å få flere hunder inn i registeret. Jeg har mer enn
én gang vært veldig imponert over engasjerte oppdrettere som ønsker å gjøre det
beste for rasen.
Jeg har lyst til å nevne at jeg har fått spørsmål om jeg ikke
kunne komme med noen anbefalinger på hvor nære slektninger av epileptikere som
burde kunne brukes i avl. Eller om jeg kunne skrive noe om at epilepsi kan
«komme fra bare den ene» av foreldrene til den syke hunden, uten at den andre
forelderen bærer sykdommen.
Sånne anbefalinger kan jeg selvsagt ikke komme med så lenge den
genetiske gåten ikke er løst. Jeg har spurt en forsker på området om hvordan en
bør tenke rundt avl og ikke engang hun tør å si noe særlig klart om det. Det
eneste hun sa var at en nok ikke burde gjøre samme kombinasjon om igjen hvis
det kom epilepsi i kullet. Og at hvis samme foreldredyr fikk avkom med epilepsi
med mer enn én partner burde en nok utelukke vedkommende hund fra avl. Søsken
av en epileptiker, derimot, syntes hun ikke kunne utelukkes fra avl.
Jeg har altså ingen konklusjoner knytta til registeret mitt –
jeg overlater til den enkelte leser å dra sine egne konklusjoner. Og det mener
jeg ærlig talt den enkelte må få lov å gjøre. Og jeg driver absolutt ikke med
spekulasjoner. Registeret er en ren faktainformasjon.
Jeg er sterk motstander av å holde noe skjult/hemmelig fordi de
som ellers får tilgang til informasjonen liksom ikke skal være kloke nok til å
forstå. Informasjon skal være for alle, ikke bare for de med stor kompetanse på
genetikk.
Hvis en skulle argumentert på tilsvarende måte når det gjelder
merking av næringsmidler ville det blitt noe sånt som at en må slutte å føre
opp «E-stoffer» (tilsetningsstoffer) fordi noen forbrukere tror at alle slike
er så farlige i seg selv at de ikke tør å kjøpe ferdigmat.
Løsningen på manglende forståelse er ikke mindre informasjon,
tvert imot MER informasjon!
Mange meninger om registeret mitt har kommet opp, og når jeg
leser noe av det lurer jeg på om folk tror jeg får betalt, er heltidsansatt og
har medhjelpere for å holde på med dette registeret. For, når jeg først var i
gang burde jeg visst registrert ALT som kan være feil med en labrador. En
vanligere innvending har vært at jeg kun tar med jaktlabber i registeret.
Vel, til de som evt måtte lure – dette «lille» registeret mitt
med bare jaktlabber og bare epilepsi tar masse tid å vedlikeholde. Begrensningen
med kun jaktlabber er satt for at jeg skal få tiden til å strekke til. Jeg
fører nemlig mitt eget register over forfedre (fem generasjoner bakover). Og
siden det er snakk om helt forskjellige linjer på jaktavla og utstillingsavla labradorer,
hadde det i praksis blitt som å lage et register til hvis jeg også skulle utvide
registeret til å gjelde utstillingslinjene. Jeg har per i dag nesten 1000
forfedre i mitt private register. Det er en god del timers arbeid for hver
eneste nye epileptiker jeg får vite om.
Faktisk dere, så er nettopp en privat blogg helt rett sted for
et slikt register. Denne sykdommen er jo foreløpig uten et laboratoriemessig
svar. Sannsynligheten for at et raseråd eller rasklubb vil påta seg ansvar er
dermed uhyre liten. Jeg vet om land hvor det har vært prøvd men hvor klubben
har sagt nei.
For øvrig kan jeg legge til at denne artikkelen i Retrievernytt
ble forelagt raseråd labrador før publisering. Raserådet er også informert om
at jeg ikke har tid og kapasitet til å vedlikeholde noe sånt for mer enn
epilepsi på jaktlabber.
Oppbyggingen av artikkelen
Artikkelen i Retrievernytt var tredelt og begynte med en
«lidelseshistorie» om min avskjed med Petra. Dette var viktig for meg å ta med for
å sette leseren i en modus av å kjenne på hvor glad en er i en hund, og hvor
uendelig trist og grusomt det er å måtte miste en hund til en sykdom.
Deretter var tanken at med denne «unødvendige» (unødvendig i
betydningen - det burde ikke bli født så mange labradorer med epilepsi)
lidelsen og helseproblemet i bakhodet skulle leseren bedre forstå viktigheten
av åpenhet (registeret) og viktigheten av forskning (blodprøver til Finland).
Et meget viktig poeng med artikkelen samla var altså nettopp
alvorligheten av sykdommen kobla opp mot muligheten for å gjøre noe avlsmessig.
Hvis en f eks skulle tatt opp avl på farge (eller andre i denne sammenheng
mindre viktige utseendemessige eller jaktlige egenskaper) ville jeg oppleve det
som en avsporing. Poenget var ikke avl på alt mellom himmel og jord som er
ønskelig hos en labrador, men fokus på helse og en alvorlig og arvelig lidelse.
Uthenging
Hvis vi begynner å snakke om å «henge ut», «skyld» og «ansvar»
blir det vanskelig å ha et nøkternt forhold til avlsarbeid, - og tabuene lever
videre. Og nettopp dette med tabu er noe mange eiere av epilepsi-hunder har
følt på kroppen. Eksempelvis vet jeg om en eier som ikke ønsker sin epileptiker
i registeret fordi vedkommende ikke tør å fortelle sin oppdretter om sykdommen.
I månedene som har gått siden desember har jeg brukt masse tid
på å kommunisere med folk – både valpekjøpere og oppdrettere, og jeg har møtt
SÅ mye skam og skyldfølelse, som folk burde slippe å ha! Nei, la oss isteden
«utnytte» de affiserte kullene til å føre forskningen framover. La oss jobbe
for å få bort tabuene!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar