4.8 Epilepsiregisteret

https://saritaslabrador.blogspot.com/p/epilepsi.html

Noen ganger opplever en vanskelige ting i livet, ting en gjerne skulle vært foruten. Men, så kan det vise seg at det går an å bruke erfaringen til noe bra. 

Da min elskede unghund Petra fikk epilepsi for snart 10 år siden, kjentes det helt forferdelig. Det var ubeskrivelig meningsløst å måtte avlive henne etter drøye to års kamp mot sykdommen. Denne unge og livsfriske hunden, med en alvorlig diagnose som gjorde at jeg var konstant bekymra. Jeg har fortsatt problemer med å holde tårene tilbake når jeg tenker på Petra. 

For meg ble det viktig å bruke erfaringen til noe positivt, og det gjorde at jeg starta med et register for jaktlabber med idiopatisk epilepsi. Dette arbeidet har tatt enormt mye tid de siste årene. Kontakt med eiere som vil legge sin hund i registeret. Oppdrettere som ønsker å få tilsendt excelfilen med (nå) rundt 1700 forfedre – stamtavlene til de (nå) 95 epileptikerne. Spesielt det å oppdatere excelfila er tidkrevende. 

Jeg har kontakt på tvers av landegrensene, Sverige, Danmark, Finnland, Tyskland, Tjekkia og Holland, med forskere, oppdrettere og andre raseentusiaster. Jeg har snakka/chatta med mange fortvilte eiere og prøvd å være til hjelp. Jeg har skrevet blogg og delt mine erfaringer med nevrolog på NMBU. Jeg har fått kontakt med en tysker som har utvikla en egen app, hvor han har lagt inn labradorer med epilepsi og deres stamtavler. 

I den siste ferieuka mi ble det ikke så mye ferie. Jeg la nemlig ut informasjon om registeret på flere FB-grupper knytta til labrador/epilepsi. Og det har vært en stri strøm av meldinger, både nye hunder til registeret og spørsmål om å få tilsendt excelfila (hvis noen vil ha den, må jeg få epostadresse). Så, i løpet av få dager økte antallet hunder fra 90 til 95. Dette er selvsagt bare toppen av isfjellet, siden forskerne regner med at 3-4 % av labradorer har idiopatisk epilepsi.  

Alt dette arbeidet kjennes meningsfullt, selv om arbeidet tar mye fritid, både sene kveler og helger. Jeg vet at jeg bidrar med informasjon og åpenhet. Tilbakemeldingene jeg har fått i løpet av disse årene har vært nesten utelukkende positive. Jeg er spesielt imponert over oppdrettere som tar kontakt om hunder fra eget oppdrett. Det krever mot når det gjelder en såpass tabubelagt sykdom som idiopatisk epilepsi.  

Så, med hjelp fra mange andre, fortsetter jeg med oppgaven.